會(huì)哭的孩子有奶吃：冰桶接力背后的無(wú)奈

2014年8月20日 | Filed under: 要聞點(diǎn)評(píng),文獻(xiàn)綜合 | Posted by: 編輯 D

作者：路人丙

【新聞事件】：近日，在美國(guó)刮起了一股冰桶挑戰(zhàn)的旋風(fēng)，發(fā)起者希望通過(guò)這種游戲來(lái)喚起人們對(duì)肌萎縮側(cè)索硬化癥的關(guān)注。各界名流紛紛以冰水灌頂，NBA籃球明星、扎滕伯格、蓋茨、巴爾默、庫(kù)克相繼應(yīng)邀參戰(zhàn)，目前挑戰(zhàn)書(shū)已下到美國(guó)總統(tǒng)那里，只是奧巴馬目前還沒(méi)回應(yīng)。冰桶挑戰(zhàn)則是美國(guó)希望通過(guò)名人的影響力，讓更多的人關(guān)注ALS病并為ALS協(xié)會(huì)捐款的社交公益活動(dòng)，受邀參加挑戰(zhàn)的人如果自澆冰水并上傳視頻，則可以點(diǎn)名其他三名好人繼續(xù)接力，否則需要向ALS協(xié)會(huì)捐獻(xiàn)100美元用于疾病防治。

【藥源解析】: ALS病，全稱(chēng)叫“肌肉萎縮性側(cè)面硬化病”，也稱(chēng)Lou Gehrig氏病，因?yàn)?0年代美國(guó)紐約洋基棒球隊(duì)著名選手Lou Gehrig死于這個(gè)病。該病的臨床表現(xiàn)為神經(jīng)細(xì)胞壞死導(dǎo)致肌肉萎縮最后導(dǎo)致呼吸衰竭。ALS的發(fā)病機(jī)理未知，而且只有10%和遺傳有關(guān)，所以這個(gè)病的新藥開(kāi)發(fā)很難。過(guò)去10年大約只有十幾個(gè)藥物進(jìn)入臨床，基本全軍覆沒(méi)。走的最遠(yuǎn)的是百建艾迪的dexpramipexole，去年年初在三期臨床失敗。ALS是個(gè)非常嚴(yán)重的疾病，診斷后生存期只有2-5年。世界上有萬(wàn)分之0.5的人有ALS，美國(guó)有3萬(wàn)病人，并不是因?yàn)榘l(fā)病率低而是因?yàn)樗劳雎矢摺Ｃ绹?guó)著名電視節(jié)目《60分鐘》曾有一期介紹這個(gè)病，十分恐怖。這是連你最恨的人你都不希望得的一種病，所以大力宣傳無(wú)可厚非。但這次冰桶接力卻反映了有限研發(fā)資源下哪種病應(yīng)該優(yōu)先解決的社會(huì)大問(wèn)題。

對(duì)于制藥公司來(lái)說(shuō)這個(gè)問(wèn)題并不難，哪個(gè)疾病能掙錢(qián)優(yōu)先做哪個(gè)，但問(wèn)題是制藥公司只是整個(gè)鏈條的一部分。上個(gè)世紀(jì)初，美國(guó)癌癥研發(fā)一年的經(jīng)費(fèi)還不夠買(mǎi)星期天一天的橄欖球票。但后來(lái)美國(guó)商人Albert Lasker（即著名的Lasker獎(jiǎng)的創(chuàng)建者）告訴那些為癌癥研究經(jīng)費(fèi)疲于奔命的組織說(shuō)有一個(gè)經(jīng)費(fèi)無(wú)限多的地方，那就是美國(guó)國(guó)會(huì)。后來(lái)在國(guó)會(huì)的參與下成立了國(guó)立癌癥研究院，現(xiàn)在癌癥得到的經(jīng)費(fèi)超過(guò)按疾病負(fù)擔(dān)應(yīng)得的份額。馬上要到的10月是美國(guó)的乳腺癌月，連NBA,NFL球衣都有粉色的標(biāo)志。不是說(shuō)乳腺癌是個(gè)無(wú)足輕重的疾病，但ALS同樣致死，甚至更致命但經(jīng)費(fèi)卻十分有限。

最近爆發(fā)的Ebola病毒引起很多人對(duì)制藥工業(yè)的攻擊，說(shuō)制藥工業(yè)狗眼看人低，因?yàn)榉侵逈](méi)錢(qián)才不去開(kāi)發(fā)疫苗和藥物，盡管葛蘭素馬上要開(kāi)始Ebola疫苗的臨床。事實(shí)上比ebola影響大得多的疾病有很多。現(xiàn)在全球有3.5億抑郁病人和2400萬(wàn)精神分裂病人，每年給社會(huì)造成2.5萬(wàn)億美元的損失，是當(dāng)今世界第二大致殘因素。然而由于開(kāi)發(fā)困難，藥價(jià)較低等原因大制藥集團(tuán)紛紛撤出這些領(lǐng)域。這些病人和家屬同樣希望研發(fā)資源能向這些領(lǐng)域傾斜。

這就造成了會(huì)哭的孩子有奶吃的局面。雖然藥廠(chǎng)會(huì)選擇回報(bào)最大的領(lǐng)域，但政府的科研經(jīng)費(fèi)、給予不同藥物（如孤兒藥）的審批優(yōu)惠、研發(fā)抵稅、專(zhuān)利補(bǔ)償?shù)日邊s可以起到很大的導(dǎo)向作用。尤其是在全民醫(yī)保國(guó)家政府對(duì)藥價(jià)也有很大話(huà)語(yǔ)權(quán)，這對(duì)藥物的研究方向起到?jīng)Q定性的作用。所以在現(xiàn)在的多媒體時(shí)代，以后向這種冰桶接力的運(yùn)動(dòng)還會(huì)層出不窮。

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